Для улучшения качества жизни детей и обеспечения доступности необходимой медицинской помощи из областного бюджета Акмолинской области дополнительно выделено около 1,5 млрд тенге. Об этом заявила заместитель акима Акмолинской области Алтынай Амиренова в ходе рабочей встречи с директором общественного фонда «Kobelek balalar» Сауле Татемовой. В рамках встречи были всесторонне обсуждены актуальные вопросы медицинского обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, системные проблемы и пути их решения.
В ходе заседания Алтынай Амиренова отметила, что в регионе зарегистрировано около 3 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из которых 434 — дети. По её словам, поддержка данной категории граждан должна осуществляться на постоянной и комплексной основе. Особое внимание уделяется повышению качества жизни детей, предотвращению осложнений заболеваний и обеспечению своевременного доступа к необходимому лечению.
Дополнительно выделенные средства в первую очередь будут направлены на закуп жизненно важных и дорогостоящих лекарственных препаратов, обеспечение специальными средствами ухода, а также расширение диагностических и лечебно-реабилитационных мероприятий. Также были рассмотрены вопросы совершенствования работы реабилитационных центров, регулярного медицинского наблюдения за детьми и расширения доступа к современным методам лечения.
В ходе встречи подчёркивалась необходимость усиления обратной связи с семьями детей с редкими заболеваниями, оперативного рассмотрения их обращений и индивидуального подхода к каждому случаю. Отдельно обсуждались вопросы повышения прозрачности системы лекарственного обеспечения, бесперебойных поставок необходимых препаратов и координации работы ответственных структур.
Стороны отметили важность укрепления взаимодействия между государственными органами, медицинскими организациями и неправительственным сектором для повышения качества медицинской помощи. Также было подчеркнуто, что предложения и инициативы общественных фондов и родительского сообщества должны учитываться при принятии решений.
Кроме того, было отмечено значение развития психологической поддержки, социальной адаптации детей и формирования инклюзивной среды. Подчёркивалась необходимость комплексного подхода, включающего не только медицинскую, но и социальную поддержку.
По итогам встречи было отмечено, что дальнейшее системное развитие помощи детям с редкими заболеваниями, эффективное использование финансирования и повышение качества медико-социальной поддержки являются одним из ключевых направлений социальной политики Акмолинской области.
